Alizkának 5 orvosból három szerint nem szabadott volna megszületni. Ők azt állították, hogy a születés dátumát sem fogja megérni. Ha mégis , hamarosan születése után meg fog halni.
Mi ezt nem akartuk elhinni. Azt gondoltuk, hogy a szülőknek nem az a dolguk, hogy megszabaduljanak beteg gyermeküktől, hanem az, hogy segítsenek rajta.
Aliz hamarosan megszületett. A szükséges műtétet egy kiváló orvos, Dr.Verebély Tibor sebész, a SOTE I. sz.Gyermekklinikáján elvégezte. A műtét után egy hónappal Alizkát egészségesen vittük haza a kórházból. Súlya:3080g, hossza: 47 cm, kedve:
Kislányunk ritka betegségben szenvedett,mely betegség orvosi neve gastroschisis. A hasfalán egy rés nyílt, amelyen keresztül kitüremkedtek a belső szervei. Élete valóban veszélyben forgott, de nem volt menthetetlen a helyzet. Nehéz dolgunk volt, amikor tájékozódni próbáltunk, ugyanis magyar nyelvű oldalak nem léteznek a net-en a magzatkorú gyermekeket sújtó betegségekről.
Ezt az oldalt azért hoztuk létre, hogy azok a szülők is hiteles információ birtokában dönthessenek gyermekük helyzetéről, akik nem tudnak angolul, németül vagy más idegen nyelven.Egy magyar statisztika szerint 10 hasonló terhességből 8-at megszakítanak! Ki tudja, hány egészséges gyermek életét mentheti meg a pontos tájékoztatás? Ki tudja, hány szülő szenved lelkiismeretfurdalástól egy életen át, azt latolgatva, hogy talán mégis egészséges lett volna a gyermek, akit nem mert a világra hozni? Ki tudja, hány szülőnek nem lehet azután soha másik gyermeke?
Azt szeretnénk, ha az első ijedtséget a cselekedet követné, amely a baba megmentésére irányul, és a végén a szülők boldogan nevelhetnék gyermeküket.
Tudjuk, hogy nagyon nehéz idők ezek, de nekünk megérte BÍZNI AZ ÉLETBEN!
Mi megtaláltuk azokat az orvosokat,akik minden tudásukkal az ÉLETET szolgálják és emberségük mellett nagyszerű szakemberek is!Amit még fontos kiemelni,hogy ezen az oldalon az élettel összeegyeztethető rendelleneségekről lesz szó,azokról,amelyeknél van remény a baba megmentésére és így ugyanolyan életet élhet,mint bárki más.
Oldalunk folyamatosan bővül,ahogy nő a lexikonunk tartalma,fórumunkba érkező levelek és a szülők által beküldött történetek száma.
Orvosaink elérhetősége,az "orvosaink" link alatt látható!
Bármikor lehet hozzánk is fordulni,hisz átéltük,milyen az,amikor még egy válaszlevelet sem kapunk.
Ajánljuk továbbá a Kossuth rádión hallható Vendég a háznál című műsort, ahol Keresztes Ilona riporter szívhezszóló,igaz történeteket mutat be és személyesen Ő is sokat segített nekünk,többek között ennek az oldalnak a létrehozásában.
Mi ezt nem akartuk elhinni. Azt gondoltuk, hogy a szülőknek nem az a dolguk, hogy megszabaduljanak beteg gyermeküktől, hanem az, hogy segítsenek rajta.
Aliz hamarosan megszületett. A szükséges műtétet egy kiváló orvos, Dr.Verebély Tibor sebész, a SOTE I. sz.Gyermekklinikáján elvégezte. A műtét után egy hónappal Alizkát egészségesen vittük haza a kórházból. Súlya:3080g, hossza: 47 cm, kedve:
Kislányunk ritka betegségben szenvedett,mely betegség orvosi neve gastroschisis. A hasfalán egy rés nyílt, amelyen keresztül kitüremkedtek a belső szervei. Élete valóban veszélyben forgott, de nem volt menthetetlen a helyzet. Nehéz dolgunk volt, amikor tájékozódni próbáltunk, ugyanis magyar nyelvű oldalak nem léteznek a net-en a magzatkorú gyermekeket sújtó betegségekről.
Ezt az oldalt azért hoztuk létre, hogy azok a szülők is hiteles információ birtokában dönthessenek gyermekük helyzetéről, akik nem tudnak angolul, németül vagy más idegen nyelven.Egy magyar statisztika szerint 10 hasonló terhességből 8-at megszakítanak! Ki tudja, hány egészséges gyermek életét mentheti meg a pontos tájékoztatás? Ki tudja, hány szülő szenved lelkiismeretfurdalástól egy életen át, azt latolgatva, hogy talán mégis egészséges lett volna a gyermek, akit nem mert a világra hozni? Ki tudja, hány szülőnek nem lehet azután soha másik gyermeke?
Azt szeretnénk, ha az első ijedtséget a cselekedet követné, amely a baba megmentésére irányul, és a végén a szülők boldogan nevelhetnék gyermeküket.
Tudjuk, hogy nagyon nehéz idők ezek, de nekünk megérte BÍZNI AZ ÉLETBEN!
Mi megtaláltuk azokat az orvosokat,akik minden tudásukkal az ÉLETET szolgálják és emberségük mellett nagyszerű szakemberek is!Amit még fontos kiemelni,hogy ezen az oldalon az élettel összeegyeztethető rendelleneségekről lesz szó,azokról,amelyeknél van remény a baba megmentésére és így ugyanolyan életet élhet,mint bárki más.
Oldalunk folyamatosan bővül,ahogy nő a lexikonunk tartalma,fórumunkba érkező levelek és a szülők által beküldött történetek száma.
Orvosaink elérhetősége,az "orvosaink" link alatt látható!
Bármikor lehet hozzánk is fordulni,hisz átéltük,milyen az,amikor még egy válaszlevelet sem kapunk.
Ajánljuk továbbá a Kossuth rádión hallható Vendég a háznál című műsort, ahol Keresztes Ilona riporter szívhezszóló,igaz történeteket mutat be és személyesen Ő is sokat segített nekünk,többek között ennek az oldalnak a létrehozásában.
Hozzászólás küldéséhez be kell jelentkezned. Jelentkezz be, vagy kattints ide a regisztrációhoz
Hozzászólás
| Mariann
12 febr : 13:37 Válasz erre | Keresek e témában fórumozó sorstársakat.Segíteni szeretnék! |
| nagy-andrasne
03 máj : 20:23 Válasz erre | Nagy Andrásné vagyok, gyógypedagógiai asszisztensként dolgozok fogyatékos gyerekek között. Nagyon meghatott a történet és elhatároztam, hogy én is szeretnék segíteni,még ha lelket öntök a szülőkben vagy akár másféle segítséget is szívesen nyújtok mert nagyon szreeretek sérűlt babákkal foglalkozni és rehabilitációs jellegű foglalkozásokat,  fejlesztéseket is. Azonban örülök, hogy a babájjukat hazavitték és bizzunk benne, hogy azóta már szépen fejlődik a drága. Szeretnék többet tudni a baba születésével és születés előtti körülményeiről ha lehet. Baráti üdvözlettel egy három gyermekes édesanya.Nagy Andrásné/Dalma E-mail cimem nagy-andrasne@freemail.hu |
| Bátor Katalin
15 dec : 21:47 Válasz erre | Nagyon megható történet,örülök ,hogy ilyen jó a vége! |
| Brenduci
24 febr : 11:07 Válasz erre | Bea vagyok. Az én lányom lassan 8 éves, ő is nyitott hasfallal született.A terhességem ideje alatt az orvosok nem vették észre a rendellenességet, az afp eredményem is jó volt. Utána olvastam és ott jöttem rá ,hogy az ilyen babák császárral jönnek a világra (én simán szültem). Nagyon meglepődtek az orvosok amikor megszülett de mi még hogy. Azonnal átszállították a gyerek kórházba ahol megműtötték, sikeresen. De sajnos 19 hónapos korába újból megkellett műteni mert összeestek a belei, azóta minden rendben a lányommal. Nem merünk másik babát vállalni a történtek hatására. Üdvözlettel Kissné Bea. |
| baljud
06 márc : 17:13 Válasz erre | Kedves Alíz, és kedves Szülei! Meghatódva olvastam a történetüket, sok erőt, jó egészséget kívánok a pici lány felneveléséhez. Gyógyszerészként ugyanazon az Egyetemen dolgozom, ahol a kisbabájukat műtötte Verebély Professzor Úr. Én is nagy tisztelője vagyok a Klinikának, és az orvos-teamnek, akik ezt a műtétet végrehajtották. Mi a kollegáimmal úgy érzem, résztvevői vagyunk ennek a gyógyító munkának, hiszen a mi gyógyszertárunk infúziós laboratóriumában készítünk többek között olyan parenterális tápláló keverékinfúziókat, amelyet olyan babák kapnak, akik szájon át nem tudnak táplálkozni. Alíz nevére is emlékszem, lehet, hogy a műtét körüli idszakban Neki is készítettünk ilyen egyedi keverékinfúziót. Sok szeretettel üdvözlöm Önöket, Balogh Judit |
| tündi
14 márc : 19:35 Válasz erre | 2005 júniusban terhes lettem,tervezett baba volt,a terhességem panaszmentes volt.12 hetes ultrahangon mindent rendben találtak,még ki is hangsúlyozták,hogy jó a hasi záródása.16 hetesen véletlenül vették észre,egy soron kivüli ultrahangon,hogy a babánknak nagy baja van.Beutaltak Szegedre a klinikára, azt mondták meg kell inditani a szülést mert a babánk nem maradhat életben.Megállapitották hogy gastroschisis,nem záródott a kislányunk hasfala és a belecskéi kint lebegnek a magzatviben.A gyerekklinikán azt mondták jól műthető ez a fejlődési rendellenesség ha nem társul mellé még egy másik.Vetettünk magzatvizet,hogy kizárlyuk a leheséges betegségeket.4 hét múlva lett eredmény akkor már 20 hetes terhes voltam,az eredmény jó lett, genetikailag egészséges.40.hétre született meg a kislányunk császármetszéssel,jó állapotban,3225g és 49cm-rel.Azonnal vitték műteni,de nagyobb volt a baj mint gondolták az orvosok.Az összes belecskéje a hasán kivül volt és nem fejlődött neki hasüreg igy nem tudták hova vissza helyezni a beleit.Zacskóban ,felakasztva a gravitációra bizva öt nap alatt húzódott visza a pocakjába,és megint egy ujabb műtét következett,de sajnos a hasizmot nem tudták össze varni mert nagyon messzire voltak egymáshoz,igy csak a bőrt tudták bezárni.Minden nap javult az állapota,lassan levették a gépekről,ekezhettük a táplálást üvegből és utána szophatott is.3 hetet töltöttünk a gyerekklinikán és azután haza mehettünk. Szépen fejlődött,mindig minden renben volt,de egy gumis haskötőt kell neki hordani ami a hasfalat pótolja.Most tölti a 3.évét,életvidám boldog kislány.A sebész aszt mondta nagyon nehéz műtét vár a Vivikére,talán 2-3 év múlva megpróbál betenni egy hálót a hasfalak kőzé,és ahogy nő majd a Vivi ez húzza majd össze a hasfalt,és talán utána majd véglegesen össze tudják varrni az izmokat is.Örülnék ha hozzánk hasonló családok irnának nekünk. Csákiné Töröcsik Tünde |
| admin
16 ápr : 19:04  | Kedves Látogatók! Köszönöm a hozzászólásokat. Remélem mindenkinek sikerül megtalálni, vagy megosztani másokkal hasznos a hasznos információkat az oldalon. A fórumban nagyobb és részletesebb lehetőség adódik a gondolatok megosztására. Használja mindenki kedvére:) [admin] |
| Flender Márk
23 máj : 12:57 Válasz erre | kisfiunk gastrochisisel született,35.hétre 3070g-mal. azzonnal vitték műteni.Még a műtét előtt láthattam,{apa}gyönyörű mint az anyukája erős, bátor mint az apukája igazi harcos, nagyon küzd és jól csinálja!{2009 05.16} majd el mondta a műtétet végezni fogó orvos, hogy mi is jelennleg a helyzet.:a kis belecskéi nagy mértékben kint vannak és megpróbálnak minél tööbbet vissza tenni. majd a kint maradt beleket egy tölcsér szerűen odavart zsákocskába helyezik,függőlegesen felkötik és agravitáció álltal fissza csúsztatják a kis hasüregbe. Azt ,hogy mennyi időbe tellik majd ez a folyamat nemtudták pontosan megmondani,napok,hetek. Maga a műtét kb. másfél óra volt{nagyon hosszú másfélóra!!!}ismét beszéltem az orvossal ,aki elmondta,hogy komplikáció mentesen zajlott az operáció,illetve ami még jó hír nincs bél elzáródás és bél elhalás se.A baba nagyon erős ahoz képest,hogy koraszülött és ez jó. a belecskéinek 2/3 részét vissza tették,majd az előbb említett eljárást alkalmazták.Ezután lélegeztető gépre tették,és erős fájdalomcsillapítás mellett relaxációs altatásban tartják.Ami azért fontos,hogy elsősorban ne érezzen semmi féle fájdalmat,másodsorban pedig az izmait teljesen ellazítják.Nagyon vártam hogy újra láthassam a kisfiamat és vihessem a jóhírt az anyukájának.Ő még aznap nem jöhetett átt mert császár után nemlehet felkelni. Bementem a kisfiamhoz! már nem az a kép fogadott ami műtét ellőtt.Csövek innenen csövek onnan, kis belecskéi ahogy az orvos mondta felfügeztve! A sírás kerülgetett,majd elért! pedig a kis fiam nagyon 'erősen tűrt'mindent! Oda jött az éppen ügyeletes doktornő és mindent szépen elmesélt,aggodalomra semmi ok az állapota kielégítő! Merengtem,gyönyörködtem még a csövekkel életben tartott kisfiam szépségén és erős mindenén! Vissza mentem az anyukájához majd erőt véve magamon csupa jóhírrel árrasztottam el!Ami úgy is volt! minden nap meglátoggattuk, mindig jó híreket kaptunk!A látványt nagyjából megszoktuk,nem láttunk mást csak a mi kis életerős élni akaró kisfiunkat!ennek ellenére hol sírtunk hol nevettünk! napról napra látványos volt a javulás ,kicsi belecskéi húzodtak szépen lassan vissza, mindezt komplikáció nélkül!2009 05 16.-án született,2009 05 22.-én telefonáltunk a szokott időben,hogy hogy van kicsi Márk,ekkor közölték a jóhírt!:megoperálták újból és mostmár teljes egészében vissza tették a belecskéit és összevarták a hasfalat! mindez 6 nap alatt! Küzd,küzd! a küzdelem további részleteit is leírom! kitartás minden kedves szülőnek! az igazi istenek az orvosok! ui.:egy büszke apuka! |